quarta-feira, fevereiro 15, 2012

A alegria em Deus diante a síndrome de Patau (trissomia do cromossomo 13)

Conheça: "Nina Minha Filha" (Wordpress e Blogspot)


Pela família Zambelli

Um breve depoimento de como Deus tem nos dado alegria no meio de uma delicada situação. Nossa filha, que sairá da mamãe muito em breve, foi diagnosticada na 22a semana com Síndrome de Patau (trissomia do cromossomo 13).

Gravado dia 12/fevereiro/2012.



Testemunho escrito

Para quem não nos conhece, eu sou a Karen, este é o Zambelli. Nós moramos há dois anos em João Pessoa, trabalhando como missionários da IBCU. Temos um filho de quase três anos, o Enzo, e estamos à espera de uma menina, a Nina. Com 22 semanas de gravidez, no ultrassom morfológico, descobrimos que a Nina tem uma fenda no lábio e no palato. Alguns dias depois, ao fazermos uma ecocardiografia fetal, também foi constatado que o coração dela não é normal. Juntando estas anomalias, com o lábio leporino, e alguns outros fatores que, até então, haviam sido considerados de pouca importância, os médicos nos aconselharam a retirar um pouco do líquido amniótico para fazer um exame genético, e ver se a Nina não teria alguma doença mais grave. Fizemos o exame e, uma semana depois, recebemos o resultado: nossa bebê é portadora da Síndrome de Patau, também conhecida como trissomia do cromossomo 13, que gera deficiência cardíaca, renal, motora, mental, dentre outras da própria condição genética. De acordo com os especialistas, esta é uma condição que não é compatível com a vida.

Imediatamente os médicos nos sugeriram o aborto, como sendo o caminho mais racional e menos doloroso, tanto para nós quanto para o bebê. Porém, crentes na soberania de Deus, que tem o controle sobre a vida e a morte, optamos por levar adiante a gestação. Em apenas três semanas tivemos que mudar nossos planos, tomar decisões rápidas e lidar com emoções e realidades que, até então, pareciam tão distantes. No entanto, o que mais nos marcou nessas semanas de espera, e tem marcado até hoje, é a maneira incrível como Deus tem nos sustentado, direcionado e alegrado.

Muitos de vocês foram instrumentos de Deus para isso. Obrigado por cada oração, palavra ou silêncio de conforto. A Palavra de Deus, também tem sido indispensável para nos ensinar e conduzir. Sem dúvida hoje nós entendemos bem melhor sobre a paz que vem de Cristo, nosso Senhor e Salvador. Muitas vezes pensamos em como deve ser desesperador para alguém passar por uma situação dessas sem conhecer o poder, a graça e a misericórdia de Deus. São nessas horas que mais agradecemos, pois somos testemunhas vivas de Sua ação. Agora, inclusive, algum tempo depois, conseguimos traçar alguns porquês de nossa história. O porquê de termos conhecido determinadas pessoas, o porquê de certas coisas terem acontecido em certas datas. Tudo parte de um plano amoroso de Deus que, mesmo que nunca compreendamos por completo, estamos aprendendo a confiar.

Nosso primeiro e maior desejo é que a Nina seja totalmente curada. Mas, queremos que a vontade do Senhor seja nossa alegria e, por isso, também pedimos que seja feita a Sua vontade e não a nossa. Sabemos que Nina já fez muitos de nós conversarmos mais com o Pai. Ela também já abriu portas para nós compartilharmos do Evangelho. A previsão é que ela nasça até o início de março. Não sabemos direito o que vai acontecer, ou quanto tempo ela vai viver. O que sabemos, o que temos certeza, é que tudo está nas mãos de Deus: o mesmo Deus que planejou nossas vidas e a vida de todos vocês. Conhecemos a promessa de Jesus e sabemos que Ele nos ama, não nos abandona e pode, realmente, nos trazer felicidade acima das circunstâncias. 

Que a força e maturidade que Deus tem nos dado inspire a todos que passam por situação semelhante. A Ele toda honra e toda glória, sempre!

In English

... I am Karen, and this is Zambelli. We’ve been living in João Pessoa for the last two years, working as missionaries for the Baptist Church of the Cidade Universitária of Campinas. We have a nearly three-year old son, Enzo, and we are now expecting the arrival of our baby daughter, Nina. On the 22nd week of pregnancy, on a morphologic ultrasound, we found out Nina had a cleft lip and palate. A few days later, when a fetal echo cardiology was performed, it was also discovered that her heart wasn’t normal. Adding these anomalies to the cleft lip, and a few other issues that until then had been considered of little importance, the doctors advised us to retrieve a bit of amniotic fluid to do a genetic test, and see if Nina would not have any further severe diseases. The test was done, and a week later we got the result: our baby was a carrier of Patau Syndrome, also known as trisomy 13, which generates heart and renal failure, plus motor and mental deficiencies, among others things. According to the experts, this is a condition which is incompatible with life.

Our doctors immediately suggested abortion, for according to them it was the more rational and less painful course, for both the baby and for us. However, as believers in the Lord’s supremacy, which has control over life and death, we opted to go ahead with the pregnancy. In just three weeks, we had to change all our plans, make quick decisions, and deal with emotions and realities that until then seemed so distant. However, what impressed us the most in all these weeks of waiting, and it continues to impress us now, is the incredible way in which God has sustained, directed and cheered us.

Many of you have been instruments of God for that. Thank you for every prayer, word of comfort or even your silence. The Word of God has also been essential in teaching and leading us. Without a doubt, today we have a much better understanding of the peace that comes from Christ, our Lord and Savior. We often imagine how much more difficult it must be for someone to go through a similar situation without the power, grace, and the mercy of God. These are the moments we are most thankful, because we are living witnesses of His cause. Even now, some time later, we can see some of the reasoning behind our story. The purpose why we have met some people, why certain things have happened in certain dates. It’s all a part of one of God’s loving plans, and even if we never fully understand it, we are learning to fully trust it.

Our first and greatest desire is for Nina to be fully healed. But we would like the Lord’s will to be our joy, and therefore that His will be done, and not necessarily ours. We know that Nina has made many of us to talk more with the Father. She has also opened doors for us to share the Gospel with others. The estimation is that she is to be born by the beginning of March. We do not know for sure what will happen, or how long she will live. What we know, what we are sure of, is that everything is in God's hands: the same God that planned our lives and the lives of all of you. We know the promise of Jesus and know that He loves us, and will not abandon us, and that He can really bring us happiness above all circumstances.

13 comentários:

  1. Paz!

    Lindo, lindo e emocionante!
    Glórias a Deus!

    pr Aécio

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  2. Orando por vocês, queridos.
    Hélder Cardin
    SBPV

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  3. Como vocês me abençoaram com seu testemunho! Aguardamos qualquer notícia e continuamos em oração!Vocês estão em nossos corações!
    Diane Ellis

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  4. São nesses momentos de adversidades que demonstramos que nossa fé de fato está firmado em Deus todo poderoso, que faz todas as coisas cooperarem pro nosso bem, embora na nossa finitude e limitação não compreendamos ainda. Continuo orando por vocês Zambelli e até já compartilhei de vocês pro aumento da fé de pessoas que tem enfrentado adversidades.
    Abraço em toda a família.
    Eveline Menezes

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  5. Estamos com muita saudade de vcs mas, sabemos que vcs estão no lugar certo para tudo que estão vivendo: próximo da família, igreja e de um bom centro médico. Obrigado por compartilhar conosco a experiência que estão vivendo. Ouvir esse testemunho nos emociona e fortalece nossa fé. Continuamos orando por vcs e Nina. Abraços - Ako e Eudete

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  6. Irmãos, Karen e Zambelli, como vcs mesmos disseram: "Conhecemos a promessa de Jesus e sabemos que Ele nos ama, não nos abandona e pode, realmente, nos trazer felicidade acima das circunstâncias".

    Muitos de nós − se não quase todos − ñ tem a menor noção prática do q vcs estão passando. Imaginamos q deve ser realmente mt difícil. Vcs estão precisando, assim como já tem recebido, de mt graça e força da parte de Deus. Continuar orando e enfrentando isso na companhia de irmãos amados e cuidadosos é realmente o melhor caminho pra isso. Q vcs sejam grandemente abençoados nessa necessidade.

    Não há mt o q dizer se ñ carinho e mão a estender. Ms creio q será menos doloroso não buscar os "porquês". A carga de vcs já está pesada demais. Desapeguem-se um pouco dessas preocupações existenciais. Sigam em frente com a esperança de que dias melhores virão, pois o Senhor é com vcs para os ajudar em quaisquer desafios q a vida vos possa proporcionar.

    Continuem alegrando-se com as bençãos presentes (elas são dádivas) e sigam em frente sem tirar os olhos de si mesmos (essa família linda q vcs são) e nem de Jesus, e esperem as graciosas surpresas do porvir, creiam!

    Com carinho e sem a menor pretensão de ensinar-lhes algo(pelo contrário!), Wanderlan (um irmão em Cristo, sensibilizado).


    P.S.: Vcs já são "um testemunho de fé", são nova criação, gerados por Deus para Sua glória, nada mais a acrescentar. Não se sintam cobrados por nada. Essa circunstância não é teste ou provação. Qnd Jesus padeceu na cruz Ele identificou-se com nossas dores e sofrimento. Isso lhe deu condição para triunfar sobre a morte e juntamente com Ele vcs participaram desse triunfo, por isso essa dor de vcs lhe dará certeza de q tbm triunfarão no porvir, independente das circunstâncias terrenas. Portanto, chorem sem culpa e não hesitem em falar se estiver doendo. Essa é a carga de vcs e nada mais. E esse peso irá diminuir à medida q o tempo lhe ensinar q tudo passa. E rejeitem, em nome de Jesus, qualquer cuidado a mais q tentarem lhes impor. Vcs são amados por Aquele q lhes fez mais q vencedores, ou seja, vcs ñ precisam vencer mais nada, pois o amor de Deus já venceu por vcs.

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  7. Queridos, Deus abençoe sua linda família. Tenho orado.

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  8. Em oração por vocês e a Nina!
    Um abraço
    Liliana

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  9. Orando por vocês e agradecido pelo testemunho e exemplo de vida a ser seguido! Obrigado e que Deus abençoe muito vocês!

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  10. Boa tarde,

    Vivenciei com um casal de amigos meus um caso similar. A filhinha deles foi disgnosticada com Osteogênese Imperfeita - Ossos de vidro.
    Quando ela nasceu os médicos disseram que ela teria apenas algumas horas de vida, hoje ela está firme e forte e no próximo dia 10 fará seu primeiro ano de aniversário. Um milagre
    Foram momentos de tristeza e muito choro, mas momentos de edificação, mas comunhão com o Pai e irmãos de fé. Momentos que marca a nossa vida para sempre.

    Segue um link de um vídeo que conta a trajetória desse garotinha que se chama Chloe Vitória.
    http://vozesedoses.blogspot.com/2011/12/vida-chloe-victoria.html

    Que Deus os conforte e sustente
    Amém

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  11. Em oração por suas vidas, e pela preciosa Nina! Deus os abençoe.,
    Joel C. Araújo - Porto Ferreira -Sp.

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  12. hoje faz um mes que meu neto nasceu ele tem sindrome de patau .mas graças a bondade divina ele esta vivo enternado na uti esperando por um diagnostico pois o eco da que sua veia orta e maior e o angio descarta problema na veia orta mais meu deus o do impossivel ele ta operando,ficamos sabendo no 3 meses que poderia ser uma sindrome de dow,mais so na quinta feira passada que saiu o resultado ele tem problema cardiago 6 dedos nos pes um dedo maior de resto o rosto dele e perfeito tem olhinhos aredondados e um furo no ceu da boca .

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